Il ricordo di un volto, di un nome, di un gesto quotidiano non è mai soltanto un fatto biologico: è il filo che tiene insieme una vita intera. Quando si spezza, a soffrirne non è solo chi lo perde, ma tutte le persone che gli stanno intorno. È da questa consapevolezza che parte la nuova puntata di Torrazzo con vista dedicata all’Alzheimer, a pochi giorni dalla giornata mondiale celebrata il 21 settembre. Ospiti, Isabella Salimbeni, direttrice sanitaria della Fondazione Germani di Cingia de’ Botti, e Rinalda Bellotti, presidente dell’Associazione italiana malati Alzheimer (Aima) di Cremona.
Salimbeni ha aperto il confronto ricordando quanto sia ancora difficile parlare di questa patologia: «È una malattia che ancora si conosce molto poco e che, soprattutto, viene spesso diagnosticata con un ritardo di circa due anni rispetto alla comparsa dei sintomi». Un ritardo che nasce da un duplice pregiudizio: «L’idea che i problemi cognitivi siano scontati con l’età, insieme alla paura che la malattia continua a suscitare».
È proprio su questo punto che si è inserita la riflessione di Bellotti, convinta che il compito delle associazioni sia colmare il vuoto di informazione che spesso lascia sole le famiglie. Realtà come Aima «possono aiutare caregiver e famiglie – ha detto – a sapere che cosa fare, a capire quali passi muovere quando c’è la comparsa della malattia». Un sostegno che riguarda una platea enorme: circa tre milioni di caregiver, secondo le stime, a fronte di un milione e mezzo di persone con demenza.
Della stessa idea si è detta Salimbeni, per la quale la cura comincia prima della patologia, dalla persona stessa, e da un dialogo che coinvolge tutti gli attori in campo. «Una rete – famiglie, caregiver, associazioni, medici e pazienti – che non può non dialogare per tutelare chi vive la malattia e chi gli sta accanto».
Un esempio concreto di questa rete è l’Alzheimer Café promosso da Aima, che Bellotti descrive come «un luogo dove la terapia non passa dai farmaci, ma dallo stare in gruppo, tra stimolazione cognitiva, arteterapia, presenza di animali e dialogo condiviso». Un centro diurno che offre stimolo agli ammalati, e allo stesso tempo qualche ora di sollievo alle famiglie. Non è un caso – osserva Bellotti – che, dopo le chiusure temporanee del centro, i familiari notino sempre una differenza tra i periodi di frequenza e quelli di assenza.
Sul fronte clinico, Salimbeni ha richiamato due nodi ancora aperti: la diagnosi tardiva e l’accesso alle terapie. «I farmaci monoclonali approvati di recente possono portare benefici reali, ma restano legati a indicazioni d’uso precise e a controindicazioni da valutare, perché la loro efficacia dipende dalla tempestività dell’intervento fin dai primi sintomi». Da qui l’insistenza, ancora, sulla necessità di una diagnosi precoce.
La puntata si è chiusa con una nota di fiducia. Bellotti ha invitato a «non demonizzare una malattia che va conosciuta più che temuta: il compito di associazioni come Aima è restituire respiro alle famiglie, sostenendo, più che l’io malato, l’io capacitante di ogni persona, quello che resta e continua a relazionarsi». Salimbeni ha quindi aggiunto un dato incoraggiante: l’introduzione di un test diagnostico basato su una semplice analisi del sangue, utilizzabile già ai primi sintomi, che promette una diagnosi molto più precoce rispetto ai tempi attuali.
In fondo, il messaggio che arriva è semplice e insieme impegnativo: la memoria che si perde riguarda la persona, ma la cura, quella vera, riguarda sempre una comunità intera.